Я дышу!

Муковисцидоз является самым распространенным наследственным заболеванием в мире. В России на сегодняшний день только по официальным данным Минздравсоцразвития насчитывается более 2180 людей с этим диагнозом. Однако все расчеты и сравнения с другими странами говорят о недостаточной диагностике муковисцидоза. Реальная цифра может быть больше в разы.

Государственное медицина не обеспечивает необходимой помощи больным муковисцидозом, что крайне отрицательно влияет на качество и продолжительность их жизни, почти в два раза более короткой, чем в развитых странах. Серьезной проблемой остается социальная адаптация подростков и взрослых людей, в связи с неадекватным отношением общества к таким больным. Причина такого отношения — низкая информированность населения и специалистов о заболевании. Это приводит к непониманию проблем больных муковисцидозом, вплоть до непредставления государственных льгот (инвалидности) и социальной, лекарственной и другой помощи.

Благотворительный фонд «Острова» уже в течение нескольких лет оказывает помощь больным муковисцидозом в Санкт-Петербурге. Осознавая необходимость комплексного подхода к решению этой сложной проблемы, фонд начинает благотворительную программу «Я дышу!», направленную на системное и долгосрочное улучшение жизни больных муковисцидозом по всей России. Партнерами в реализации программы являются Благотворительный фонд CAF Россия, имеющий большой опыт управления благотворительными программами, и Межрегиональная общественная организация «Помощь больным муковисцидозом».

Целью Программы является привлечение внимания к проблеме муковисцидоза, достижение системных изменений в области качества и объема предоставляемых медицинских услуг и расширение государственных социальных гарантий больным муковисцидозом.

1 июня 2011 г. в рамках реализации Программы «Я дышу!» Благотворительный фонд «Острова» объявил два открытых конкурса проектов:

2. Открытый конкурс проектов, направленных на активизацию и развитие некоммерческих организаций и инициативных групп, заинтересованных в улучшении качества жизни больных муковисцидозом.
Заявки принимаются до 15 июля 2011 года. Документы Конкурса.

20 июня 2011 г. CAF Россия в рамках благотворительной программы «Я дышу!», реализуемой совместно и при поддержке Благотворительного фонда «Острова», объявил Конкурс «Шопеновская премия» по поддержке активности молодых людей, больных муковисцидозом.

В рамках Конкурса «Шопеновская премия» мы хотим поддержать молодых людей, сумевших, несмотря на тяжелую болезнь, жить интересной, насыщенной жизнью и добиваться успехов в различных областях. Премия учреждена для молодых людей, которые серьезно относятся к своему образованию, увлекаются искусством, занимаются творчеством, участвуют в социальных проектах или иначе наполняют свою жизнь, несмотря и вопреки заболеванию.

Премия предоставляется на конкурсной основе. Назначение, по которому премия может быть использована лауреатами, не регламентируется.

Конкурс проводится на всей территории Российской Федерации.

Кандидатами на получение премии являются молодые люди, соответствующие всем перечисленным ниже критериям:
— Участник — гражданин РФ
— Возраст участника от 16 до 30 лет
— Участнику поставлен диагноз «муковисцидоз»

Заявки принимаются в период с 20 июня по 20 июля 2011 года.

Посмотреть более подробную информацию, а также скачать документы Конкурса можно в разделе Конкурса «Шопеновская премия».

В случае, если у Вас возникнут вопросы по участию в Конкурсе, заполнению формы заявки или требуется дополнительная консультация, просим Вас обращаться к менеджеру Программы Анастасии Ефимовой:
T: (495) 792 59 29
E: aefimova@cafrussia.ru