Общество помощи аутичным детям «Добро»

Проект реализуется в период: 1.04.2010-30.10.2010

Описание запланированной деятельности:

У детей с расстройствами аутистического спектра (РАС) страдает способность к общению и социальному взаимодействию, отмечаются различные поведенческие расстройства, нарушения речи, интеллекта и других психических функций. Воспитание и обучение детей с РАС в существующих видах образовательных учреждений невозможно или затруднено и неэффективно. При своевременно начатой и адекватной коррекционной работе во многих случаях можно добиться существенных положительных изменений и подготовить ребенка к интеграции в тот или иной вид детского сада или школы. Специальных учреждений для детей с РАС, которые могли бы проводить такого рода работу (и в которых многие дети с аутизмом нуждаются длительное время), в настоящее время в России фактически нет. Как показывает опыт зарубежных стран, создание положительной модели такого учреждения является необходимым этапом в создании государственной системы воспитания и обучения детей с РАС, и  без участия государства проблема на системном уровне не  решается.

Запланированные мероприятия:

• коррекционные психолого-педагогические занятия с 15—20 воспитанниками Общества «Добро» (из них 70% и более  — с тяжелыми и осложненными формами РАС);
• консультации для 100 семей, в которых есть дети с РАС;
• комплексное (биохимическое, иммунологическое, эндокринологическое) обследование не менее 10 детей с РАС
• обобщить данные обследований за 1998—2010 годы и разработать рекомендации по обследованию и лечению детей с РАС.

Описание и результаты осуществленной деятельности за период март — июль 2010 года

В первой половине работы по проекту проводились занятия с 23 воспитанниками: 12 посещали занятия по расписанию 2—4 раза в неделю, трое занимались в клубе для молодых людей, остальные находились на диагностических занятиях (2—4 месяца по 2—3 занятия в неделю продолжительностью до четырёх академических часов).

Проведено 77 психолого-педагогических консультаций и 8 врачебных консультаций, 9 детей прошли комплексное биохимическое, иммунологическое и эндокринологическое обследование на базе НЦ ЭФиС (финансирование сверх средств проекта).

Помимо деятельности непосредственно по проекту проведены два семинара для родителей воспитанников «Общества «Добро», семинары для специалистов и родителей в Самаре, Сыктывкаре, Санкт-Петербурге. Специалисты Общества «Добро» приняли участие в трёх международных конференциях.

Выпущена книга «Современные подходы к коррекции детского аутизма», пользующаяся большим спросом среди специалистов и родителей.

Главная трудность в деятельности организации хроническая и ставшая уже типичной: проблема кадров. Работа с детьми с аутизмом требует высокого психического напряжения, находчивости, терпения, способности к быстрым нестандартным решениям, творчества, и если это всё есть, достойной оплаты. Всё вместе, к сожалению, сходится редко, особенно в условиях отсутствия системы помощи людям с аутизмом в России. Тем не менее, принято на работу двое новых сотрудников, появился волонтёр, и мы не теряем оптимизма, надежды на то, что  при поддержке доноров, заинтересованных и небезразличных людей удастся сохранить и передать опыт новому поколению специалистов и родителей.

Результаты деятельности за период август – декабрь 2010:

1. В течение отчётного периода проводились занятия с 25 детьми.
В 2009—2010 учебном году, то есть до июля 2010 г., в Обществе «Добро» было 24 воспитанника, которых по особенностям организации занятий можно разделить на пять групп:

Группа 1: Семеро детей занимались на регулярной основе только в Обществе «Добро», в пяти случаях отмечена положительная динамика, в двух (Инна и Даниил) – неотрицательная. Четверо из этой группы (Александр, Миша, Егор и Инна) продолжают занятия и после летних каникул, хотя задачи ставятся разные.

У шестилетних Миши и Егора атипичный аутизм сочетается с выраженным органическими поражением головного мозга. Благодаря активным занятиям (до 120 академических часов в неделю) и медикаментозной терапии удалось добиться организации поведения, мальчики овладели многими навыками самообслуживания, могут выполнять различные невербальные задания, улучшилось понимание речи, однако в развитии собственной речи прогресс невелик. Продолжая работу по развитию речи, коммуникации, самостоятельности, бытовых навыков, мы будем вынуждены параллельно начать работу по формированию невербальных форм общения. Очень ценно, что родители мальчиков, особенно Миши, принимают активное участие в коррекционной работе, посещают семинары для родителей, читают литературу, полностью выполняют рекомендации специалистов.

Инна К. – ветеран среди наших воспитанников: ей скоро 19 лет, из которых 14 она занимается в Обществе «Добро». У Инны тяжелейшая форма эндогенно обусловленного аутизма с выраженными интеллектуальными нарушениями. Нашим специалистам удалось сформировать элементарную речь, научить девочку многим навыкам самообслуживания и быта: Инна может убирать в квартире (собирает и выносит мусор, пылесосит ковёр, вытирает пыль), стирает и развешивает бельё, самостоятельно ест и переодевается. На занятия Инна ходит с большой радостью, и только эта занятость помогает предотвратить ещё более тяжелую деградацию психики. Мама Инны говорит, что она теперь спокойна за будущее дочери: «Если мы с мужем умрём, Инна сможет выжить в интернате, она к этому готова». Понять эту своеобразную радость можно, но почему именно интернат? Как показывает опыт не только зарубежных стран, но и Пскова, существуют и другие решения: таких молодых людей, как Инна можно обучить навыкам самостоятельного проживания с сопровождением, несложным видам трудовой деятельности. Попытки таких решений в условиях Москвы пока не увенчались успехом.

Александр Б. – гражданин Германии, его мама русская, папа – немец. Два года семья живёт в  Москве в связи с командировкой матери. За два года занятий у Александра отмечен значительный прогресс в развитии коммуникации, он научился говорить по-русски (учили в «Добро») и по-немецки (спонтанно в условиях семьи), читать по-русски и немного писать. Наша задача – подготовить его к обучению в школе в Германии, появились первые успехи в обучении чтению по-немецки, но в декабре 2010 г. семья должна возвратиться в Берлин. Если удастся продлить время проживания в Москве, мы бы попытались завершить основы подготовки к школе.

Саша Б. поступил в школу индивидуального обучения и занимается по программе для детей с типичным развитием. То, что мальчик справится с академическими проблемами, не вызывало сомнений, но очень беспокоили и беспокоят особенности его поведения, тем более, что родители категорически отвергают медикаментозную терапию. По словам мамы, первые два месяца в школе прошли относительно спокойно.

Восьмилетний Ваня С. занимался в Обществе «Добро» с трёх лет. По мнению наших специалистов, мальчик был готов к индивидуальному обучению по массовой школьной программе ещё год назад, но по административным причинам (проблемы с регистрацией) в школу не попал. К настоящему времени вопросы регистрации решены, мальчик пошёл в школу.

Прекращены регулярные занятия с Даниилом К.: семья живёт в Пущино (более 100 км от Москвы), дорога занимает много времени, истощает ребёнка, он часто болеет, и реальной пользы такие занятия принести не могут. Родителям предложено обратиться к местным специалистам (среди которых есть бывшие слушатели наших семинаров) и повысить степень собственного участия и активности в работе с ребёнком при сохранении динамического наблюдения со стороны Общества «Добро».

Группа 2:

Двое ребят помимо Общества «Добро» занимаются в других образовательных учреждениях, и мы видим свою задачу в специальном сопровождении обучения в этих учреждениях продвижении интеграционного процесса.

В предыдущем отчете мы писали про Ксюшу: «Ксюша успешно прошла вступительный конкурс в школу при Академии музыки им. Гнесиных, учится не индивидуально, а в классе, и учится хорошо; дети, и педагоги девочку приняли. По мнению участкового психиатра, Ксюша учиться в массовой школе и тем более в классе не должна, но и родители, и школа это заключение проигнорировали».

Сейчас Ксения учится во втором классе школы при Академии музыки им. Гнесиных. К сожалению, преподавание академических дисциплин в этой школе не учитывает аутистические особенности девочки. Коррекционный педагог Т.И.Морозова занимается с Ксюшей дополнительно 8—10 часов в неделю по средам и воскресеньям, что позволяет не отставать от программы и попутно решать поведенческие проблемы. Обращено внимание родителей (профессиональных музыкантов) на то, что обучение музыкальным дисциплинам у Ксюши носит во многом формальный характер, и это, несмотря на блестящие природные данные девочки, может в дальнейшем негативно сказаться на успеваемости по музыкальным дисциплинам. Рекомендовано совместное музицирование, прослушивание музыки, посещение концертов, музея им. М.И.Глинки, чтение книг на музыкальные темы.

В случае Ксюши мы столкнулись в музыке с тем же, что постоянно встречается в обычной школе. Преподаватели a priori полагают, что, если ребёнок с аутизмом попал в массовую школу, то он будет учиться как все остальные дети, и не учитывают, что возможность получать знания, приобретать опыт «из жизни» у ребёнка с аутизмом ограничена и в этом он нуждается в помощи и поддержке. Для педагогов и родителей не понятно, как формальная сторона музыки может существовать отдельно от содержательной её стороны (у Ксюши именно так), и они не учитывают это в музыкальном воспитании девочки. Преодолеть это непонимание (не только в отношении музыки, но и обучения в целом, включая обучение бытовой стороне жизни) – важнейшая задача на ближайшее будущее.

Ярослав К. занимается в «Добро» второй год. Специалистам удалось хорошо организовать поведение мальчика, добиться значительного прогресса в развитии коммуникации, навыков общения, речи. С сентября объём занятий уменьшен, зато Ярослав стал больше времени проводить в детском саду. Основная задача в этом случае – сопровождение интеграционного процесса, продолжение работы по развитию речи и коммуникации, в перспективе — непосредственное начало подготовки к школьному обучению.

Третью группу составляют дети, также посещающие другие образовательные учреждения, но в этих случаях говорить об интеграции не представляется возможным.

Коля П. (14 лет), Юра О. (13 лет) и Даня Л.(11 лет) числятся в школах VIII вида (для детей с нарушением интеллекта) Москвы или Подмосковья, обучаются формально по программе для детей с умеренной и тяжелой умственной отсталостью надомно или индивидуально. Поэтому основная роль в коррекционном процессе ложится на Общество «Добро». В качественном отношении возможности дальнейшего развития мальчиков весьма ограничены, но развитие уже имеющихся навыков возможно, причём в достаточно широких пределах. К сожалению для этого требуются другие организационные, технические, методические условия, которых в Обществе «Добро» сейчас создать невозможно (ограниченность помещения, кадров, средств). Существующие государственные учреждения дополнительного образования не учитывают особенности подростков с аутизмом, немногочисленные негосударственные учреждения такого профиля рассчитаны на более старший возраст. Занятия с Колей, Даней и Юрой продолжаются и будут продолжаться, но перед родителями поставлен вопрос о необходимости изменений в условиях обучения их сыновей.

Пятилетний Саша С. занимается у нас третий год. Интеллектуально мальчик формально развит: бегло читает, многое из прочитанного понимает, начал осваивать графические навыки и счёт. Помимо этого удалось организовать поведение ребёнка, у него появился интерес к некоторым видам занятий. Главная проблема в настоящее время – научить Сашу сознавать себя, видеть и чувствовать других людей, понимать их поступки. Например, дети вместе с преподавателями водят хоровод и поют песню, в которой куплет заканчивается словами «… кого любишь – выбирай». Когда выбирать досталось Саше, он выбрал… автобус! Помимо Общества «Добро» Саша посещает частный детский сад, в котором методика воспитания не вполне согласуется с подходом, применяемым в Обществе «Добро». Это противоречие не улучшает развития ребёнка, но – учитывая характер проблем мальчика – и не носит критического характера. В  будущем, возможно, степень несовместимости будет нарастать, и может встать вопрос о смене детского сада.

Семилетний Алёша Г. занимался в Обществе «Добро» на регулярной основе два года и одновременно посещал частный детский сад (три дня в неделю, неполный день). Если в речи, развитии невербальных навыков, самостоятельности и отчасти интеллектуального уровня был достигнут определённый прогресс, то в организации поведения мальчика усилия специалистов не находили поддержки родителей (психолого-педагогические рекомендации не выполнялись, медикаментозная терапия отвергалась). Кроме того, подход специалистов «Добро» категорически не совпадал с основанном на игротерапии педагогическим подходом сотрудников детского сада. Поскольку такая ситуация делала работу специалистов «Добро» бессмысленной, с сентября Алёша переведён на динамическое наблюдение.

Группа 4.

Семеро детей были приняты на диагностические занятия (3—5 раз в неделю по 3—4 академических часа в день в течение 1 — 3 месяцев).

Целью занятий являлось углублённое психолого-педагогическое (при необходимости и медицинское) обследование с составлением индивидуальной коррекционной программы и (по возможности) обучением родителей приёмам и методам работы с ребёнком. По завершении диагностических занятий ребёнок, как правило, переводится на динамическое наблюдение.

Во всех случаях (Саша Л., Серёжа Г., Кирюша В., Владик П., Витя К., Костя Е., Вася М.) диагностические занятия проходили по приведённой схеме, однако реальные результаты оказываются очень разными, причём не только и не столько в силу особенности состояния детей: очень большую роль играет отношение семьи к ребёнку, его особенностям развития.

Пятилетний Кирюша В. (живёт на Украине), впервые был обследован серьёзно: ЭЭГ, ночной ЭЭГ-мониторинг, биохимическое, иммунологическое и эндокринологическое обследование, консультирован детским психиатром, детским неврологом, не считая развёрнутого психолого-педагогического обследования с использованием ряда зарубежных тестов. Удалось скорректировать диагноз: у мальчика, как выяснилось, не аутизм, а негрубая сенсомоторная алалия (недоразвитие речи) с вторичными аутистическими проявлениями.

Бабушка и мама научились работать с мальчиком и, главное, поняли существо подхода к его обучению и воспитанию. Семья поддерживает постоянный контакт с Обществом «Добро». Судя по последним сообщениям, дела у Кирюши идут хорошо: он стал значительно лучше разговаривать, общается с другими детьми, играет с ними в несложные игры, в значительной степени удалось преодолеть избирательность в еде. Посещает детский сад, с программой справляется успешно.

Вася М. по нашему направлению наблюдается в НИИ психиатрии. В октябре-декабре мальчика привозили на консультацию в НИИ психиатрии с целью динамического наблюдения и корректировки лечения. Учитывая, что он живёт во Владивостоке, мы решили не упускать возможности провести повторный цикл занятий.

Шестилетний Костя Е. проходил цикл диагностических занятий с марта по май. Учитывая возраст ребёнка, необходимость подготовки к школьному обучению и активную позицию мамы (даже поступила учиться по специальности «специальная психология» на заочное отделение педуниверситета), было решено перевести Костю на регулярные занятия с сентября.

Группа 5. 

Как и в предыдущем проекте, занятия в молодёжном клубе (название «подростковый» уже не очень уместно, потому, что младшему воспитаннику 18 лет) проходили нерегулярно из-за большой занятости участников: все учатся в колледже и к концу дня устают. Тем не менее, Сергей Л. (24 года), Андрей В. (21 год) и Андрей Н. (20 лет) полностью прекращать занятия не хотят, встречи в клубе ценят и очень просят провести новогодний праздник для участников клуба (на Новый Год к ним присоединяются и другие старшие выпускники и воспитанники).

В 2010—2011 учебном году, с октября к воспитанникам присоединился Феликс Т., 6 лет, для которого, помимо решения проблем, связанных с аутизмом, ставится задача подготовки к школе.

Таким образом, в настоящее время в «Добро» занимается 16 воспитанников. Мы вынуждены были пойти на уменьшение количества воспитанников с сентября, так как ушли в декрет двое ведущих психологов, С.Морозова и М.Аксёнова (в связи с отпуском по уходу за ребёнком не работают Н.Позднякова, И.Черепанова). Большее количество воспитанников в этих условиях ведёт к уменьшению объёма работы с каждым из них и, следовательно, к снижению качества работы, что в нашем коллективе рассматривается как явление категорически недопустимое. Тем не менее, запланированное количество детей (15-20) в марте-ноябре в Обществе «Добро» занималось, то есть по этому показателю план перевыполнен.

За отчётный период положительная динамика (в разной степени) отмечена фактически у всех, даже если эти дети прекратили активные занятия в нашей организации.

2. Консультативная работа

За период с 15 марта по 15 ноября проведено 133 консультации, в том числе 120 – в порядке традиционной консультативной работы: 77 консультаций в Москве, 43 – на выезде (Псков, Самара, Сыктывкар, Пермь). Из выездных консультаций 39 проходили при участии ведущего научного сотрудника НИИ психиатрии, к.м.н. И.Н.Татаровой, с которой «Добро» сотрудничает более 15 лет. Такими же комплексными были ещё 13 консультаций в Москве (принимала участие также ведущий научный сотрудник НЦ «Здоровье детей» д.м.н. И.Л.Брин). Фактически комплексными (медико-психолого-педагогическими) были и многие «традиционные» консультации, так как в них принимал участие и врач, к.б.н. доцент С.А.Морозов. Врачи-консультанты работают с нашей организацией исключительно на основе благотворительности. Их участие помогает не только непосредственно их знаниями и опытом, но облегчает проведение многих видов обследований, сторонних консультаций, а в случае необходимости и госпитализации (в этом году Ваня С. и Вася М.).

Всего на консультациях были 74 семьи. В ряде случаев консультации проводились повторно (до 4—5 раз). Часто это было связано с необходимостью использования психолого-педагогического профиля, РЕР-3, американского теста, который мы с разрешения авторов и правообладателей перевели на русский язык, обеспечили тиражирование и в недалёком будущем станем распространять среди заинтересованных организаций России. Иногда необходимость повторной встречи диктовалась сложностью патологии детей.

3. Комплексное (биохимическое, иммунологическое, эндокринологическое) обследование

Плановые обследования позволили корректировать медикаментозное психофармакологическое лечение, назначать в случае необходимости диетолечение и противоаллергические препараты, выявлять наличие ряда побочных эффектов и осложнений. Во всех случаях проводилось изучение возможной роли нарушений обмена глютена, казеина, ртути в этиологии аутизма. Все результаты (кроме одного) оказались отрицательными, что полностью подтверждает научно обоснованную точку зрения и опровергает блуждающие в Интернете и в печатной прессе сведения о полезности безглютеновой и/или бесказеиновой диеты, а также удаления из организма ртути, якобы вызывающей аутизм. Практически это уберегло родителей от бесполезных финансовых затрат и весьма вероятного ущерба здоровью их детей, предотвратило ненужные потери времени.

К сожалению, обобщить результаты исследований, разработать и опубликовать методические рекомендации мы не смогли из-за болезни И.Л.Брин, занятости И.Н.Татаровой и острейшего кадрового и финансового дефицита в Обществе «Добро». Тем не менее, мы по-прежнему рассматриваем эту задачу как  очень актуальную и намерены не прекращать усилий в этом направлении.

4. Другие аспекты деятельности Общества «Добро» в отчётный период

В марте-ноябре сотрудники Общества «Добро»:

• провели лекции и обучающие семинары-тренинги по проблеме РАС и их коррекции в Самаре, Сыктывкаре, Санкт-Петербурге, Пскове, Перми;
• провели четыре семинара для родителей детей, занимающихся в Обществе «Добро»;
• приняли участие в шести международных и всероссийских конференциях по проблеме детей с отклонениями в развитии или конкретно аутизма;
• завершили написание и издали книгу по современным подходам к коррекции детского аутизма.

Отчет о деятельности за 2011 год

Отчет о деятельности за 2009 год

Отчет о деятельности за 2008 год