Томск

Проект «Томская школа управления муковисцидозом» 

По просьбе инициативной группы проект был приостановлен после реализации первого этапа. Тем не менее, с января 2012 года прошло 2 занятия (в феврале и апреле) Школы МВ (изначально эта деятельность была запланирована в проекте). На каждом занятии присутствовало 6—8 человек. В дополнение к занятиям врачей с детьми в рамках госпитализации и работы кабинета кинезитерапии, проводятся теоретические занятия по кинезитерапии индивидуально с каждым ребенком. 

Инициативная группа родителей организовала и провела общий семинар для родителей и детей с целью внедрения практики кинезитерапии и дальнейших занятий дома. На семинаре присутствовали 15 участников. 

Все занятия Школы МВ проходили на базе института генетики, для выступлений приглашались представители фирм-производителей питания (Нутриция, Нестле), в качестве преподавателей выступали врач-аллерголог, гастроэнтеролог, пульмонолог. Впоследствии занятия проводились отдельно с каждым ребенком или семьей. 

В результате деятельности родительской группы, в том числе и работы по проекту, достигнуты следующие результаты: 1. Все родители овладели навыками кинезитерапии. 2. По договоренности с аптеками детям поставляется специализированное питание по льготным ценам. 3. Все родители ознакомились с правилами диетического питания, для каждого ребенка была разработана своя индивидуальная программа питания. 

В рамках общественной деятельности группы проводился конкурс рисунков. Организаторы проекта отмечают особую важность того, что впервые детям было уделено общественное внимание, они смогли выйти из привычного круга семьи, рассказать в форме рисунка о себе, пообщаться с другими людьми. 

Родительская группа увидела необходимость в создании собственной организации. В ближайшем будущем планируется развивать направления кинезитерапии, чтобы дети научились основам и проходили реабилитацию не только во время госпитализации, но и в домашних условиях. Планируется проведение совместной конференции с институтом генетики по диетическому питанию.

Наверх