Липецк и Воронеж

Проект «Мы есть, мы живём, мы дышим!», г. Липецк и Воронеж

17 ноября 2013 г. были проведены Акции голубых шаров, приуроченные к Всеевропейской неделе муковисцидоза,  одновременно в двух городах Воронеже и Липецке. Для приобретения голубых шариков  были привлечены спонсорские средства.

Инициативная группа родителей из Липецка организовала проведение данного мероприятия в крупном торгово-развлекательном центре города. По электронной почте были разосланы приглашения принять участие в благотворительной акции в агентства по проведению праздников, некоторые учебные заведения и т.п.. Также было размещено  приглашение в социальной сети. На приглашение откликнулся танцевальный коллектив (30 человек детей и 20 человек родителей),  которые изъявили желание поучаствовать в социально значимом мероприятии. В лице этого коллектива инициативная группа родителей приобрела постоянного «партнера» в проведении подобных мероприятий в будущем.

Акция прошла в формате танцевального флеш-моба, к которому присоединились люди, получившие информационные листовки и голубые шары. Шары в завершении были выпущены в небо в знак свободного дыхания детей с муковисцидозом.

В Воронеже Акция прошла на площади перед центральным входом в Воронежский государственный цирк. В ней приняли  участие студенты-волонтёры, члены и друзья организации. Во время мероприятия состоялся флэш-моб в противогазах, который завершился запуском голубых шаров. Волонтеры во время проведения мероприятия рассказывали   горожанам о генетическом заболевании муковисцидоз. Призывали всех не оставаться равнодушными, оказывать помощь в информировании общества, а также, по возможности, помочь финансово больным МВ. В Акции приняло участие 57 человек.

 10 декабря был проведен «Круглый стол» по решению проблем больных МВ в Липецком регионе «Муковисцидоз вчера. Сегодня. Завтра».  Совместно с Воронежской организацией была разработана и утверждена программа мероприятия, список участников и приглашенных.

Во время Круглого стола  родители  имели возможность задать все интересующие их вопросы, иногда слишком эмоционально, и представителю управления здравоохранения, и медикам и гостям из других регионов. Отрадно, что доклад И.В. Мясниковой «Перспективы развития системы оказания помощи больным муковисцидозом» очень заинтересовал представителей Управления здравоохранения.

Родители в Липецке с трепетом ожидают обещанной поправки о двойной льготе для инвалидов в законодательстве региона, позволяющей приобретение лекарственных препаратов, входящих в список ОНЛС из средств регионального бюджета. До принятия  данной поправки обещано индивидуальное рассмотрение трудностей в лекарственном обеспечении больных МВ.

Проведение психологических тренингов для родителей способствует сплоченности родителей ради общей идеи, пониманию того, что они не одни. Все по-разному принимают болезнь ребенка, кто-то оптимистично смотрит в будущее, а кто-то весьма пессимистично. Именно психолог,  благодаря своим знаниям, вселяет оптимизм в пессимиста, побуждает родителей к действию. На тренингах,  психолог Виктория Сергеевна помогала решить не только личные психологические проблемы родителей из двух регионов, но и способствовала увеличению числа родителей, принимающих на себя личную ответственность за эффективность совместной работы. 

В Воронеже, психологические тренинги, в этом году начались с темы «внитрисемейные отношения», а в  Липецке были направлены на обретение командного духа и мотивацию к решению задач инициативной группы. Так, как родители ограничены по времени, и редко могут встретиться все вместе, то  на психологических тренингах обсуждались и планы мероприятий, использовался метод «мозгового штурма», сочинялись коллективные обращения к чиновникам, искали пути   решения фандрайзинговых задач.

При помощи Воронежской организации был составлен Устав будущей НКО в Липецке, были учтены замечания сотрудника МИНЮСТа,  в работе поиск юридического адреса и названия организации.

При помощи привлеченного специалиста была создана пробная модель информационной двухсторонней листовки для раздачи населению во время Акции голубых шаров в Липецке, в количестве 400 штук. Уже сейчас с учетом полученной информации на установочном семинаре разрабатывается вариант, более информативной листовки с присутствием фотографий с прошедших мероприятий.

Наверх